И боль, и радость – пополам

Счастливы те родители, у которых дети родились здоровыми. Но что делать тем, у кого ребенок с рождения имеет те или иные отклонения? Как помочь маленькому человечку хотя бы частично справиться с недугом и самое главное, как ему безболезненно адаптироваться в обществе? Ведь впереди еще – целая жизнь...

Легче, когда рука в руке

В 2013 году в «Пульсе недели» уже писали о ейских семьях, столкнувшихся с такими непростыми проблемами. Напомню, о чем была статья. Наталия Капшай, на собственном опыте испытавшая, как взрослым, попавшим в сложную жизненную ситуацию, нужны совет и поддержка, предложила родителям детишек, имеющим отклонения в здоровье, объединиться. Необходимо научить их жить в сложном и довольно жестоком мире. Она мудро решила, что ждать, пока что-то изменится по указке сверху, некогда – дети растут, ими нужно заниматься сейчас. На ее призыв сразу отозвались восемь мамочек, они начали созваниваться, встречаться. Летом служили им приютом скамеечки в парке имени И. Поддубного, в холодное время года в административном здании парка теплую комнату предоставлял его директор Дмитрий Казымов.

В июне 2013 года Наталия с подругами решили создать свою общественную организацию. Энергичные женщины добились того, чтобы их мечта сбылась: 20 октября этого же года «Клуб родителей и детей-инвалидов «Рука в руке» был зарегистрирован. Располагается он в цокольном этаже жилого дома по улице Коммунистической, 85/1. Три комнаты, принадлежащие одной из семей – членов клуба, родители отремонтировали самостоятельно. Затем привезли мебель из дома, спортивные тренажеры. И уже три года шестнадцать ребятишек-инвалидов разного возраста – от четырех до двадцати пяти лет – три раза в неделю привозят в клуб. В эти дни они становятся одной большой дружной семьей и, забыв о недугах, вместе с мамами вышивают, рисуют, играют. И, как в настоящей семье, совместно отмечают календарные праздники, поздравляют именинников.

 

«Вы родите еще другого»

 

Безусловно, в каждой из этих семей своя история. Отдельная и трагичная. Но всех объединяет одно – печальный опыт: родители больного малыша вскоре понимают, что они обречены на бесконечное преодоление медицинских, бытовых, социальных барьеров. От безысходности трудно не впасть в отчаяние, и кто-то громко плачет, а кто-то молча несет боль в себе. Взрослые люди, оставшись один на один со своей бедой, они совершенно не готовы к таким переменам в своей еще вчера благополучной жизни. Отсюда – тяжелое стрессовое состояние. И, наверное, им было бы легче принять удар судьбы, если бы сразу после того, как ребенок появился на свет, родители услышали главные на тот момент слова: «Да, ваш малыш родился с отклонениями. Но он же не виноват в том, что родился немного не такой, как остальные. Посмотрите, какой он крошечный и беззащитный, как вас любит, нуждается в вашем тепле и опеке. Он ваш долгожданный ребеночек, а вы – его родители». Наоборот, слышны шепотки «доброжелателей»: «Оставьте малыша, оставьте. Вы родите себе еще другого. Здорового. Поймите, мы искренне желаем вам добра».

И отдают некоторые свою кровиночку в руки государства. В итоге же получается, что малыш попадает в Дом малютки, где ему тут же начинают подыскивать приемную семью. Если повезло и его забирают, то новоиспеченным родителям выплачиваются единовременное пособие в несколько сотен тысяч рублей, ежемесячная зарплата маме плюс еще различные виды выплат на ребенка. Возникает закономерный вопрос: почему государство с такой же заботой не поддерживает родных маму и папу? И почему им не положены такие же солидные материальные выплаты на ребенка-инвалида, как приемным семьям?

К счастью, отказываются от малышей ейчане редко. Как сказала одна из мамочек: «Да я приблудившуюся кошку не могу выбросить. Как же можно отказаться от своего малыша?». И родители постепенно учатся жить по-новому, самостоятельно решая многочисленные проблемы. А им так нужна поддержка специалистов, которые помогли бы маме (а именно на ее плечи ложатся тяготы по уходу за инвалидом) обрести уверенность в себе, иногда дать дельный юридический совет. Кстати, на сегодняшний день клуб «Рука в руке» нуждается в регулярной квалифицированной помощи юриста.

Спасение –

дело рук

самих утопающих

 

 

Малыш растет, и, если еще недавно его мир замыкался стенами квартиры, то с годами ему необходимо общение не только с родителями и врачами. В Ейске, как и по всей стране, для особенных деток в дошкольных учреждениях создаются группы, посещение которых бесплатно. Вводится инклюзивное образование – обучение в обычных общеобразовательных учреждениях. Чем больше дети с ограниченными возможностями будут общаться со сверстниками, тем быстрее будет идти их развитие. А их одноклассники станут добрее и отзывчивее. Правда, после того, как инвалиду исполняется 18 лет, возникает проблема. По закону это уже взрослые самостоятельные люди, а на деле – они такие же беззащитные.

Для ребятишек с ограниченными возможностями во многих городах России вход в развлекательные комплексы бесплатный. В Краснодаре, Геленджике, Анапе, Ростове-на-Дону, например, при посещении крокодиловой фермы, дельфинария или океанариума достаточно показать удостоверение. Даже в Великом Устюге волшебный Дед Мороз, не спрашивая билетик, перед такими детишками широко распахивает двери. В Ейске бесплатные радости – только по предварительной договоренности, причем просьба должна быть выражена в письменной форме. Наталия Капшай, как председатель клуба занимающаяся проблемами развития детей, с горечью произнесла: «Никто и никогда нам ничего не предлагает». Правда, ребятишкам один раз в неделю на один час предоставляют возможность поплавать в бассейне в Комсомольце. И в День защиты детей в парке И. Поддубного для них – бесплатные аттракционы. Но настоящим праздником для них становится поездка в «Кубанский хутор», где в теплое время года этим детям рады в любой день. Там они катаются на лошадках, кормят животных.

Очень много нареканий у родителей на качество реабилитационных средств. Во время санаторно-курортного лечения в здравницах края мамы детей-инвалидов отмечают, что те средства по уходу, которыми их снабжает Краснодар, явно хуже тех, которые получают дети из других регионов. Памперсы, подгузники, ортопедическая обувь, инвалидные коляски, выданные краевым ФСС (фондом социального страхования), зачастую не соответствуют требованиям. Поэтому ейчане многое из этого вынуждены покупать за собственный счет. Деньги, конечно, им потом возвращают, но уже по существенно отличающимся от затратных ценам. Получается, что в нашем богатом регионе чиновники экономят на детях-инвалидах.

В Ейске нет социального такси для детей с ограниченными возможностями. Наталия Аркадьевна призналась, что они в свое время обращались в транспортный отдел города с просьбой о доставке ребятишек из дома в клуб три раза в неделю, но так ничего и не добились. Но родители не обиделись. Помня поговорку «спасение утопающих – дело рук самих утопающих», некоторые мамы окончили курсы вождения, приобрели подер-жанные автомобили и теперь по очереди возят детей.

 

Мир не без

добрых людей

 

Для решения различных проблем родители клуба проводят «круглые столы», на которые приглашают руководителей управления социальной защиты, ЦРБ, представителей бюро медико-социальной экспертизы. Нужно отдать им должное – никто из приглашенных от встреч не уклонился и вопросы постепенно решаются.

Например, главный врач ЦРБ Мигран Григорян на встречу пришел не один, а с заведующими детскими поликлиниками. И это оказалось очень эффективным. Теперь для ребенка-инвалида всегда есть свободные талоны к узким специалистам. Раньше о таком и мечтать было нельзя. Есть и еще одна проблема: в детских поликлиниках из-за отсутствия лифтов пациенту с ограниченными возможностями попасть к педиатру весьма проблематично. Григорян пообещал, что доктор для осмот-ра ребенка будет спускаться к нему на первый этаж. Более того, медицинский персонал теперь регулярно навещает на дому тех детей, которые не могут передвигаться.

Но, как отметили родители, к сожалению, в стационаре ЦРБ для особых детей нет отдельных палат. Одна из мамочек с горечью рассказала о том, что, когда сын попал в больницу, их вынуждены были положить в женскую палату. Конечно, это было крайне неудобно всем, и буквально через сутки маме пришлось забрать сына домой. В таких ситуациях главный врач предложил обращаться сразу к нему. «Все решим», - пообещал он. Такие поддержка и понимание придают сил, помогают родителям в их нелегком сражении за здоровье своих детей.

И взрослые, и дети искренне благодарны всем неравнодушным ейчанам, которые находят для них время. От управления образования три раза в неделю в свое свободное время занимаются с ребятами двое музыкальных работников, двое логопедов, психолог. Из педагогического колледжа спешат на помощь студенты-волонтеры. Клубы по месту жительства приезжают с концертами, проводят с ребятишками праздники, частые гости – ученики из начальной школы N 16. Массажистка Маша откликнулась на объявление в Интернете и теперь делает ребятишкам массаж в помещении клуба. Занимается с детьми и другая Мария – психолог по специальности. Напомню, что все работают в клубе абсолютно безвозмездно.

В наше время, когда в мире главными в жизни считаются только деньги, поступки небезразличных ейчан сродни маленькому подвигу. Пожалуй, это понимаешь только тогда, когда сам оказываешься в сложной жизненной ситуации. И радует то, что все больше людей понимает: инвалиды – это люди не с другой планеты. Они – рядом с нами. А наш мир не делится на больных и здоровых, он состоит из слабых и сильных, добрых и злых…

 

 Нина Иконникова.